Min mamma - Elsker deg, Alltid.

Min vakre og livsglade mor gikk fra oss tirsdag 24. September 2013. Hennes nærmeste satt og holdt henne i hånden den siste tiden før hun forlot oss.

Mammas kamp har vært lang - fylt av nedturer og oppturer om hverandre. Hun har vist styrke, optimisme, glede og et ønske om å gjøre hver dag så god som mulig. Denne bloggen har vært en god støtte for henne, samtidig som den har gitt støtte til mange andre der ute som også kjemper/ har kjempet - hun har knyttet mange gode bånd til andre i samme situasjon og delt tanker og drømmer på en lett og humoristisk måte.

Jeg har satt stor pris på all støtte og alle gode tanker i disse dager. Hun kommer til å bli dypt savnet - hun var min klippe og min eneste ene - Min mamma.

Hvil i fred,

-M

 

DU SKULLE VÆRT DAU FOR MER ENN ETT ÅR SIDEN, SÅ IKKE FAEN OM DU DAUER NÅ, DIN JÆVLA STABEIS ;-)

Det er veldig rart å leve med en sykdom hvor død er den mest sannsynlige utgangen. Ingen vet hva morgendagen bringer «Carpe Diem» og takk og lov for det. Kanskje er det i morgen, kanskje om en uke, eller om tre år, men dø kan jeg gjøre bare en gang. Det er den tingen jeg har til felles med alle dere andre, uansett rik&fattig, hudfarge, nasjonalitet og kjønn. I fjor var dette en vanskelig og vondt prosess, som jeg tror de fleste i min og tilsvarende situasjon må igjennom, på sin personlige måte. I år er det en mindre farlig prosess og har kommet til at jeg kan bare dø engang. I dag er jeg ikke redd for å dø, og befinner meg sånn sett på ett sted som er godt å være.



Jeg trenger hjelp av venner, kollegaer, bekjente og ukjente til å opprettholde normaliteten i mitt liv. Og dere må huske jeg er ikke alltid en fantastisk person, verdens klokeste og fineste, dere trenger ikke gå rundt å kysse og klemme på meg. Jeg trenger latter, moro og folk som opprettholder sin egen og da samtidig min normalitet. Mitt eneste unntak er min datter, alle andre får finne andre steder å gråte (jeg blir gal, hvis det er den fremtiden som ligger foran - da kommer hun slemme av meg på besøk og rister dere litt). Folk spør meg, men hva skal de si? Jeg svarer, må du si noe? Du trenger ikke si noe, det viktigste for meg er å få normaliteten i livet på plass. Jeg vet at masse av disse reaksjonene er i beste mening, men de ødelegger samtidig det livet og den normaliteten jeg kjemper for.

Jeg har en fantastisk datter som i mer enn ett år har levd under ett umenneskelig press og det var noen dager i juni måned hvor vi trodde det holdt på å rakne for oss begge. Men vi kom igjennom og nå er vi allerede i august og det ser ut som det gikk bra denne gangen også, HURRA!!





Jeg ønsker meg et normalt, smertefritt og velfungerende liv hvor folk tar med seg sine ting på godt og vondt inn i vår relasjon. Litt hjerneføde, masse moro, noe seriøst og en stor porsjon galgenhumor. Jeg setter pris på å få hjelp når jeg har behov for hjelp, men elsker også hyggelig selskap ;-) Det trenger ikke skje så mye, da gode samtaler verdsettes høyt ;-)

 

Melding jeg husker og som er glad for (normal m/litt smågal mld):

 

DU SKULLE VÆRT DAU FOR MER ENN ETT ÅR SIDEN, SÅ IKKE FAEN OM DU DAUER NÅ, DIN JÆVLA STABEIS ;-)

 Funnet på: http://www.forFunnet på nettet: forskning.no/artikler/2012/desember/341885

I LIKE

 

Agurknytt og sol og sommer

Det var engang en fremtidig dronning, som ifølge moderne sendebud (engler tror jeg) delte nasjonen i to. Mette Marit sine kjoler er tydeligvis sommerens store slager «LOL», og ifølge enkelte medier har delt nasjonen i to med sine kjolekreasjoner. Noen av nasjonens innbyggere ønsker seg en dronning kledd i filler. En mindre kostbar 40 års dag på Norges fremtidige konge og fire surmagete naboer (Budstikka) som synes vår fremtidige Majestet kongen forårsaket for mye støy på sin 40 årsdag. Hvis disse er riktig heldig så blir det kanskje en ny design kjole på Mette Marit og ikke Rockeband. Men nå lar vi agurkene være der de er og tar ett lite tilbakeblikk på bloggen.

Kilde: Hjemmeside: http://www.disney.no/prinsesse/prinsesse/aurora.jsp


Det var en gang en pjusk dame som kom tuslende inn på legekontoret i JP sine tøfler, i str. 43. Hun ble møtt med en lege formidlet følgende: Kuren din har vært mislykket, da du skulle ha hoppet rundt på nåværende tidspunkt. Jeg sa som sant var at etter min informasjon artet det seg ikke riktig slik. Ifølge samme lege hadde jeg blant annet hatt immunforsvaret helt nede og jeg hadde spredning til hjertet, så dosene av cellegift burde ned? Nå er det ganske normalt at med mine infeksjoner i forkant gikk immunforsvaret ned. Spredning til hjertet er sikkert mulig, men det vet legen(e) eller jeg ingenting om så lenge det ikke er tatt en biopsi. Så ville han gå ned på dosen. Da jeg fortalte hvor fornøyd jeg hadde vært med den behandlingen jeg fikk ved sist kur, fikk legen det travelt og snipp, snapp snute så var vi ute av kontoret (tror det var likegreit).


Legen


Denne gangen sjekket jeg journalen i etterkant ved neste konsultasjon, og denne gangen sto det at lavere doser burde vurderes, men ingenting annet (LOL)?), så her var mye utelatt. Tror jeg begynner å bli hektet på journaler, da funnet en sykepleier og 2 leger som har gått over streken i sine uttalelser, eller mangel på sådane. Dvs en sykepleier gikk over streken, 1 lege utelot informasjon og en lege løftet sine egne holdninger/meninger over på mine skuldre. Fantastisk og takk og lov at ingen av disse er min behandlende lege (som jeg er fantastisk fornøyd med). Jeg fikk orden på resultatene og både kur nr 2 og Stavernfestival ble noe av (YES), pga velvillighet fra andre aktører i det samme helsevesenet. De fleste jeg har møtt i helsevesenet er i orden, men inn i mellom finner vi ett og annet råttent egg. Mener de noe vondt? Nei, det tror jeg ikke, men tror de plages av dårlig vurderingsevne. De er sikkert mest fornøyd med diskusjoner rundt Mette Marit sine kjoler (holder antagelig intellektet oppe og går). Hvorfor denne sammenligningen? Jo, det er det som har vært mest diskutert i media de siste ukene, og det andre har vært min hverdag i de samme ukene. Jeg tror ved nærmere ettertanke at jeg foretrekker Mette Marit sin kjoledebatt (tåpelig, men mer ufarlig liksom!). Så jeg går for Matte Marit sin kjoledebatt og sier bare "STÅ PÅ KRAVA" til jornalisten som har produsert årets agurk!!!



Fortsatt juni (behandling ikke behandling og uten sko)

Det kommer en del stoff nå, men har tatt en pause fra bloggen så ligger litt etter.Igår (onsdag i juni)fikk jeg følgende melding på legevisitten "Ja, du skal vel skrives ut idag, da ingen grunn til at du skal ligge her! Flott tenkte jeg, prøveresultatene mine må være fantastiske og endelig så jeg lys i tunnelen ----> HJEM, HJEM og HJEM.. Men så kom jeg på Ullevål sykehus og dere argumenter med stabile resultater. Ullevål så i hvert fall ikke på mindre enn ett døgns innleggelse som ett alternativ, så fikk forhandlet meg til ett døgn ekstra og tenkte at Bærum får meg ut, jeg får komme hjem og Ullevål får forhåpentligvis i løpet av noen dager sine stabile resultater i tillegg, og vi er alle glade og fornøyde.

Så ved dagens legevisitt (torsdag) var damen pakket og klar og stor var overraskelsen da legen på dagens visitt ikke ville slippe meg ut pga resultatene (jeg som trodde prøveresultatene bare var helt fantastiske -LOL). Med en CRP på 280+ resultatet på blodplatene (ikke bra) så har jeg noe forståelse for legen sin vegring mot å skrive meg ut (de var verre igår onsdag??). I tillegg sto det i papirene/journalen at det var jeg/pasienten som presset på for å komme ut (LOL) ???. Men stabile resultater var etter at vi sluttet med pencilin intravenøst skulle se på CRP, blodplater, blodbilde, blodprosent osv. osv. I tillegg er immunforsvaret for første gang helt nede, men det er flere syke mennesker på ett sykehus enn hjemme hos deg og meg (håper jeg ? tror det stemmer også men var ikke immunforsvaret mitt som skulle bedømmes/sjekkes i utgangspunktet). Så etter ytterligere gjennomgang av resultatene, blodprøvesjekk på førstkommende mandag med samtale med legen i etterkant kom jeg ut, om ikke annet på permisjon.

 
Funnet på nettet, men mine var myyye verre!!!
?

Helgen kommer derfor til å bli av det superrolige slaget med eget isolat hjemme, slik at vi er klar for ny kur neste torsdag Jan Petter kom å hentet meg og ville bringe meg rundt på diverse apotek/shopping. Begge føttene inkl.beina er hovnet opp som en bivirkning av blodpropp ,(blodplater, blodfortynnende mm).Så beina hadde økt fra størrelse 39 til 43, og damen gikk med lang kjole og barbeint (ingen sko/sandaler som passet). Så da JP skulle ha meg med på apoteket så jeg litt betuttet ut, og da oppdaget han at jeg sto der uten sko på beina. Snille, omtenksomme JP hadde ett par gamle golfsko i bilen, som satt som ett skudd. Jeg har helt til for en uke siden bodd i skoene til JP, så satte pris på lån av sko ;-)  I mellomtiden  driver vi å stiller inn på dosen av blodfortynnende, samt får satt på medisinske støttestrømper hver morgen, og det har gjort underverker. I dag er vi tilbake i størrelse 39 igjen (HURRA).


En av mine 50 års gaver som jeg er superstolt av ;-) Anne-Britt Kristiansen er kunstneren og fortjener masse skryt <3 <3 <3


Tilbake til Bærum sykehus

Da var oppholdet på Ullevål over og ble idag overflyttet til Bærum. Så ett par dager med stabile resultater og ett mer oppegående immunforsvar, så VIPS er vi hjemme igjen. Jeg er happy for at Ullevål kjørte kur og det har så langt gått over all forventning (positivt). Jeg tror jeg skal skrive noe om mitt andre hjem som ser ut til å ha blitt Kreftsenteret på Ullevål, ta med kamera og leke paparazzi til uken. Jeg har denne gangen fått bra pleie båe på Ullevål og Bærum sykehus og nedenfor er det gitt en illustrasjon på fienden min, akkurat nååå.

 

 

Neste kur er fredag neste uke. Så innen den tid må kroppen være uthvilt, frisk, og klar for nye runder. Idag var jeg så sliten at hvis noen hadde dyttet bort i meg, hadde jeg begynt å gråte (-det var akkurat det jeg gjorde).

 

Vips og hjemme igjen imorgen (torsdags) formiddag!!!

 

 

Fortsatt Ullevål og det er lørdagskveld - tjohei

Nå har vi ligget på sykehus i snart 3 uker og begynner å få overdose (ikke lange oppholdet imellom før siste innleggelse i april/mai). . Idag var håpet å komme hjem på permisjon, men den gang ei.

Jeg har hatt to dager med fantastiske resultater (tors, fred) og fredagskveld tok vi ut drenet som tømte vann fra lungen. Jeg fikk samtidig gjennomført en hjerteundersøkelse på fredag formiddag, så nå er den i boks. Jeg lå til observasjon til lørdag og trodde jeg skulle ut da blodtrykk og alle enkle målinger var toppers.... Så kom resultatene fra blodprøvene på morningen og de var ikke bra. Alle både røde og hvitekrigere var ute på tur, så istedenfor hjem ble det "lettere isolat", blodoverføring, tilførsel av kalium salter og antibiotika intravenøst.

Jeg skjønner at legene har ansett meg for sykere enn det jeg selv har. De valgte å gi meg 100% dose med ny cellegift sist fredag selv om de var usikre på utfallet, da min primærsykdom måtte ha det for at jeg i det hele tatt senere skal ha en sjanse (glad for den). Den ga der og da ingen bivirkninger, men det er den som nå har fått immunforsvaret helt ned. Så for første gang på uker klarer jeg nå å skrive (YES), så da kan jeg kanskje også bruke tiden. Jeg har lov å gå ut, men ikke ut i kantinen eller korridoren (flest bakterier på sykehus), ikke småbarn, masse mennesker og INGEN KLEMMER i øyeblikket.

Så langt har jeg et sterkt hjerte og fjerning av dren fra lunge gikk ok. Vi kan anta at hvis kreften hadde fortsatt i samme tempo som før innleggelse at jeg idag ville hatt store problemer. Det har jeg ikke og det øker sannsynligheten for at behandlingen har virket.

MÅL: Juli nesten frisk og rask igjen



Cellegift og oppfølging

Da er vi ferdig med første runde med cellegift på fredag, Fikk beskjed om enten greier vi det eller vi greier det ikke (død/ikke død), så var greit å våkne opp igjen på lødag. Det var liksom en ekstra sving over den oppvåkningen.

Etter cellegiften så har vi tømt lunger for vann, sjekket veske rundt hjertet, satt inn kateter til blære, urinveisinfeksjon, hevelser bla. bla. bla............ Jeg er fortsatt på Ullevål, men regner med å flytte til Bærum så fort vi får igang systemet. Så rett hjem så fort som mulig!!!!

 For verden kan vi være ingenting, men for noen er vi verden



Ingen vet hva morgendagen bringer

 CARPE DIEM

50 ÅR PÅ ULLEVÅL SYKEHUS

Da kom 50 års dagen og den ble markert både av Hilde og Christin som kidnappet jubilanten fra Bærum sykehus på lørdag. Så ble det en markering på jobben på mandag (fortsatt på sykehus) før den store dagen endelig opprant på Ullevål sykehus på onsdag. Jeg ble sunget for av alle sykesøstrene på vakt noe som ga neste skift marsipankake ;-) Datteren og AB var innom med kake og satte pris på det, men flere hadde jeg ikke maktet!


Kakebakeren og meg!

 


Kunstneren og meg!

Nå lurer dere kanskje på hva som skjer på Ullevål og her skjer det ingenting og mye på en og samme tid. Jeg skal ikke plage dere med diagnoser, men begynner å få en heftig samling. Jeg har hatt ett immunforsvar som fortsatt ikke har vært nede, men derimot har det dukket opp andre morsomheter som lungeemboli, urinveisinfeksjon, alvorlig infeksjon ett eller annet sted i kroppen, vann i hjerteposen og litt annet småsnacks. Jeg må ha cellegift da ting vokser fort i øyeblikket og imorgen tidlig er dagen for cellegift. inntil da er jeg fyllt opp av blod, saltløsninger (elektrolytter), antibiotika osv. Så da krysser vi fingrene og håper alt løser seg med oppstart på kur. Jeg er sannsynligvis hjemme igjen i løpet av en kort stund, men aner ikke hvordan formen er. I øyeblikket er den elendig, men litt blod kan fort endre det bildet. Bloddoping gir energi og da kommer formkurven tilbake.

 



50 ÅRS dag!



 Takk for all oppmerksomhet i anledning min bursdag og tror jeg må være verdens heldigste da det kommer til mennesker rundt meg!

Kjapp oppdatering

Jeg er fortiden innlagt på Bærum sykehus hvor jeg kommer ut mandag eller tirsdag. Der har jeg vært siden onsdags ettermiddag og får behandling med blodfortynnende og antibiotika intravenøst. Jeg fikk for første gang under min sykdomsperiode, smerter denne uken. Undersøkelsen på Bærum viste da blodpropper i lungene, infeksjon med CRP på 100 onsdag og CRP på 200 torsdag, i tillegg kom det noe småtteri. CT bildene mangler blindtarm (LOL). På tirsdag skal jeg legges inn på Ullevål for å vurderes for nye kurer med cellegift, men oppholdet på Bærum kan ev. utsette dette en uke!.

Til dere på jobben så kommer jeg som avtalt 13:30 på mandag, og gleder meg masse ;-)


Her er 50 års jubilanten kidnappet ut av sykehuset ;-) De andre drakk vin og jeg vann og dessverre ingen Jesus som gjorde vann til vin på terassen (greit for meg antagelig). Jeg begynte min første cellegiftkur på 49 års dagen min ifjor og holdt på å ta storeslem med nummer 2 på 50 års dagen min iår, men må man så må man ;-). Men hvor, hvordan og hva som skjer på onsdag (bursdag) har jeg i skrivende stund ingen aning om!

Resultater fra PET/CT og andre prøver

Da var vi klare for nye runder med cellegift og legges inn på Kreftsenteret på Ullevål, på eksakt samme dag som i 2012. Bursdagen min ble ifjor feiret med oppstart av cellegiftkur, og det gjør også 50 års dagen . Så nå blir det fløde inn og fløde ut igjen. De har byttet ut Cisplatinen med en annen cellegift (også basert på platin) og skal ha mange av samme egenskaper, men skal være litt mildere mot håret. Så vi får se om vi får beholde vipper og bryn. Jeg håper jeg ikke blir så sliten i mellom kurene, og satser på at ting fortsatt virker. Denne gangen kjenner jeg på litt smerte (kom plutselig), så den har å virke. Dette kom ikke som en bombe, da visste jeg skulle inn. Jeg tok en CT på Bærum sykehus i tillegg til PET og andre undersøkelser på Ullevål og Radiumhospitalet, etter henvisning av min behandlende lege på Ullevål. Bærum sykehus er blitt så service mindet at de uoppfordret sender resultatene hjem til meg, så ikke bare vindus konvolutter i postkassen som er dårlig nytt (de sendte  i tillegg en faktura på 70,- kr, så dobbelt dose dårlig nytt!). Dette kom rundt 17 mai, så dagens legesamtale var ingen bombe.



Bursdag: Ifjor var det fryktelig mange mennesker (det klarer jeg ikke iår) innom sykehuset på bursdagen min, men iår går ikke det. Kortisonen har jeg heldigvis kvittet meg med, og idag er dag 4 uten kortison. Jeg er spent på utviklingen i sommer, da håper å få den etterlengtede ferien i ettertid. Ifjor fikk jeg ikke det til, men hadde en fantastisk tur med datteren i månedsskifte januar/februar. Så da tilbringes neste uke i tåkeheimen på mitt andre hjem som er blitt Kreftsenteret på Ullevål sykehus. 

 

 

STOKK GIR MAKT

Når noen på ett offentlig kontor prøver å sende deg på rundtur for å finne ut hvor du skal, og ingen vet noenting så gjør man følgende: Man tar en sit-down streik, banker 3x med stokken i gulvet og sier at man ikke flytter seg før man vet hvor man skal! Vips og man får verdens beste service.

 

Kombinasjonen manglende sidesyn og dårlig balanse har fått damen til å bruke stokk. Så har fått en fantastisk gange med hode høyt hevet pga manglende sidesyn og stokk, arrogant som bare juling. Så da jeg ble sendt fra Ullevål til Rikshospitalet for en nukleærmedisinsk undersøkelse og de ikke fant meg i papirene, ville de ha meg ut av kontoret og videre på vandring/leting rundt på Rikshospitalet. Jeg var sendt feil og skulle vært på Radiumhospitalet og ikke Rikshospitalet, men stokken løste alle problemer.

Fikk en kommentar på at jeg hadde sett for mange gamle filmer, så kanskje det innerst i skapet bor en filmelskende diva. Hvem vet om jeg i sin tid ble påvirket av Chaplin`s stumfilmer!

17.mai 2013- party,party og gratulerer med dagen!

Da var det party, party på Bygdøy igjen og akkurat ett år er gått siden første innlegg på bloggen. Men siden det var party så konsentrerer vi oss om hyggelige ting. Ett fantastisk arrangement med musikk, dans og hyggelig selskap av ca. 150 andre. Det ble ingen bading på mor og i tillegg stoppet vi ett lite lykketroll på vei ut i fjorden, for å bade/vaske bunaden.


Unni Wilhelmsen




Glenn (her fikk vi litt allsang  og livat). I tillegg til "Ja vi elsker" litt senere på kvelden, og da uten Glenn.


Utsikten

Jeg har ikke drukket på lenge, da går fortsatt på nedtrapping av kortison. Det gikk strålende med ett glass vin og en halvliter vann x antall ganger. Fikk litt hodepine, så dro hjem i edruelig tid (egentlig litt irriterende, da kunne tenkt meg en ikke edruelig tid) dvs var hjemme før 02:00. Så da gikk de gamle hjem (-da det blir gøy).

GRATULERER MED DAGEN

HÅR KAVALKADE

Jeg har lært meg å leve uten hår, men vil gjerne beholde ansiktshåret, da det er en del av personligheten. Så fra å miste alt hår, fått tilbake fantastisk strålehår til igjen å miste håret på hodet har damen dokumentert  prosessene .Jeg fikk FAST shampoo, som sies skal hjelpe på hårvekst (fantastisk julegave). Jeg har alltid hatt mye hodehår og strålehåret som kom ut var også helt fantastisk. Så har laget en billedkavalkade fra i fjor sommer, når det vokste ut igjen, resultatet for noen uker siden til parykken som igjen er på plass.

Ferieminne fra 2011 med full hårmanke ( i sort):


Våren 2012 - klipping av hår før håret falle av



Sommeren 2012- alt håret er borte (på kortison)



Høsten 2012 forsvinner også bryn og vipper.

Januar/februar 2013 Parykken kastes i februar på bildet med parykk på kortison, det andre uten.


?

 Utviklingen


Uten vipper, men bryn på vei tilbake med julepresangen FAST shampo (selges på Radiumhospitalet). Fortsatt på kortison.
?
?

 

Med vipper, men fortsatt parykk, uten kortison.


Uten parykk (februar 2013), uten kortison.

Strålehår

Det mest fantastiske håret kom ut igjen og det har ikke blitt klippet en mm. Først kom det hvitt hår som jeg trodde var grått da cellegiften tar fargestoffet i håret (kreatininen), og ikke mulig å farge. Men så kom det mørke håret under det lyse med verver på akkurat de riktige stedene og ble en fantastisk effekt. Så kom krøllene,,,, og ikke bare litt men ordentlig krølltopp.

Foto fra april/mai 2013 (uten kortison).





I dag er vi tilbake i parykken og kortisonen er tilbake.



 

POLYNEVROPATI OG ANDRE BIVIRKNINGER

Cellegift er ikke uten bivirkninger og polynevropati er en av de. Cicplatin og Etoposid gir stygge bivirkninger og en av de er polynevropati (les mer om polynevropati her: http://no.wikipedia.org/wiki/Polynevropati) . Polynervopati blir ofte kalt lillebroren til MS.

Jeg brukte ett par tusen kroner på å bli kvitt krystallsyken og er de best anvendte pengene jeg har brukt noensinne. Men da kommer også andre underliggende symptomer frem  (skreller av lag for lag). Da jeg fikk konstantert «virus på balansenerven for flere år siden var det en øre/nese/hals lege som så på meg 2 minutter, skulle ha 1000,-kr og sa at det var virus og ingenting å gjøre. En av de gangene jeg har følt meg lurt! Så denne gangen skred damen til verket med langt større grundighet og brukte tid på ¨å sjekke ut hvor jeg skulle og gjett hva jeg fant (jeg fikk verdifull hjelp til å finne fram i første omgang) !




KLINIKK FOR ALLE på Majorstua, og fikk time nesten på dagen (Mandag). Jeg fikk en lege med 10 års fartstid på balanse fra Ullevål, 3 års erfaring med balanse fra Karolinska som bakgrunn i første konsultasjon på mandag.  Jeg ble sendt videre til en balansefysioterapeut som allerede på torsdag sendte meg tilbake til Ullevål. (viktig at behandler sender videre fort). Balansefysioterapeut brukes mye i Tyskland og Sverige (offentlige sykehus)men utdannelsen finnes ikke i Norge så alle var importert fra utlandet.. I Norge er det Haukland sykehus (ifølge legen) som sitter på den største kompetansen på balanse problemer. De setter på deg en maske og sjekker øyebevegelser via skjerm og «heller ut krystallene avhengig av hvor problemet sitter (helt fantastisk). Noe som varierer så de øvelsene som enkelte leger gjør kan fungere, men er en mye grovere metode (tror jeg)»  Dette kan jeg lite om så stopper her, men mistenker at det er en del å hente for andre pasientgrupper også (dette er legemat ).

Men jeg tåler kurene bedre enn de aller fleste så er HELDIG, og de har hatt en fantastisk virkning på meg og uten cisplatin og etoposid hadde jeg ikke vært her. Egentlig ønsker jeg når tiden kommer nye runder med Cisplaton og etoposide for å se om det umulige er mulig. Jeg liker å gå på vannet og det å gjøre det umulige er selve livsnerven hos meg som individ, og sånn har det alltid vært. Hvilke bivirkninger som da dukker opp vet jeg ikke, men tror nok de kan være heftige... men tanken på å ta "rotta" på den sykdommen jeg har om bare en del av den fasinerer meg.........

En annen morsomhet er at cellegiften har ødelagt sidesynet på ett øye, så har fått en fantastisk holdning. Sidesynet er ødelagt for godt. Merker det mest når jeg skal krysse en gate. Jeg kan gå å prate med folk men må ha folk noen centimeter foran meg. Så har begynt å jage folk foran meg hvis de går for sakte?

Men vi har brukt tiden godt og det foretatt funksjonstester på lever, brukt ett par dager på nukleærmedisinsk avdeling for å si det mildt.... leter etter svulster i tarm (primær) kan være vanskelig å påvise da tarmene rører på seg, er fyllt med veske som fungerer som skjerming osv. osv.





 

Etegilde og kortison

Vi starter med kreft og mat  og ser litt på hvilke bisarre forskjeller  man utsettes for. Bivirkningen av kortison er foruten munndiare en  fantastisk appetitt. Det blir mye vann men tror jeg har klart å fete meg opp noe, og gjett om jeg har jobbet for det.  Her er det om å gjøre å¨bruke bivirkningene  for det det de  er verdt.

Hemninger som hva som passer seg eller ikke er totalt uten betydning (la andre fjase å himle med øynene, da det bare er gøy). Jeg har begynt å spise 10 brødskiver til frokost (bruker lang tid) og uttrykket til enkelte  er helt ubetalelig.  Jeg spiser så lenge jeg klarer og finner jeg en ny åpning  i løpet av en time spiser vi igjen. Begynte å bli farlig tynn så håper vi fikset  vekten ved hjelp av bivirkninger.  For meg  og andre kan det bety forskjell på det å leve (de har sondemat også, men 10 brødskiver frister mer). Så ser fantastisk ut i øyeblikket  og Synnøve Solbakken er tilbake.





Når man oppholder seg på ett sykehus og alle prøver å spise (det lukker seg i halsen). En teskje vaniljeis er bedre enn ingenting? og sånn holder man på. Da blir enkelte innlegg på Facebook som omhandler slanking, helt på tryne. Damer (menn også) på 50 bør ha noe å gå på, da vi trenger det ved sykdom. Er du overvektig før sykdommen så fortsett med det så lenge det er mulig. Slanking er for friske mennesker. Rundt meg  er det mange  friske og alt for tynne mennesker, og det gjør ingenting da jeg er glad i knokler også.  Kroppen skal være sunn og robust og ikke brekke på midten. Vi er alle ulike men man skal passe seg for å sette normen for andre!

I dag faster jeg iforbindelse med en nukleær medisinsk undersøkelse e av bryst og mave, men trust me stooor frokost  etter undersøkelsen  i morgen.

 

Kreftpasienter skal ikke ha samme mat  som Ola og Kari, men skal helst drikke fløte. Jeg elsker Sushi  som ikke akkurat er fetende, men her er det Ja takk begge deler.

 

Her kommer noen kostholdsråd

 

Kostråd ved kreft (Av Cathrine Borchsenius, klinisk ernæringsfysiolog - direkte kopi fra kjøkkenskriveren 05-07) )

 

Kosthold og ernæringsstatus har stor betydning i behandlingen av kreft. Selve sykdommen og de ulike behandlingsformene gir mange forskjellige plager. Kosten må tilpasses tilstanden og behovene hos den enkelte pasient.

Av Cathrine Borchsenius, klinisk ernæringsfysiolog

 

 Kreft er et samlenavn på ulike kreft- sykdommer som alle arter seg forskjellig, men som har til felles at de starter med ukontrollert celledeling. Etter hvert som kreftcellene fortsetter å dele seg, vil det skje en opphopning av kreftceller slik at det dannes en kreftsvulst. En kreftsvulst kan spre seg ved at kreftceller løsriver seg og føres med lymfe- eller blodårer til andre deler av kroppen. Svulsten kan også trenge inn i vev som ikke er dens eget. Slik kan kreftcellene få feste i friskt vev og lage nye kreftsvulster. Disse svulstene kalles metastaser.

 

Kreftbehandling og ernæringsstatus

 

Ved behandling av kreft, er målet å få bukt med den ukontrollerte celleveksten ved hjelp av cellegift, stråling, kirurgi eller hormoner. Kreftbehandling er en påkjenning for kroppen, fordi den også vil virke inn på friske celler og gi symptomer som smaksforandringer, sårhet i munn og svelg, og andre bivirkninger som kan føre til redusert næringsopptak.

 

Veldig mange kreftpasienter går ned i vekt som følge av sykdommen og/eller behandlingen de går igjennom. Vekttap og underernæring forekommer hos 30?90 % av kreftpasientene, avhenging av type, lokalisasjon og hvor langt kreftsykdommen har kommet. Ernæringsproblemene ved kreftsykdom kan skyldes kreftutviklingen i seg selv, eller de kan oppstå som følger av strålebehandling eller cellegift. De vanligste problemene omfatter mangel på matlyst og lavt energiinntak, spiseproblemer og økt tap av næringsstoffer fra tarmkanalen.

 

Nedsatt matlyst og tap av vekt

 

Mange kreftpasienter opplever paradokset at de har stort behov for mat, samtidig som de har mindre lyst på mat. Det skjer metabolske forandringer i kroppen som har sitt utspring i selve sykdommen (kreftsvulsten). Dette kalles for cancer kakeksi eller primær kakeksi. Mer enn 80 % av kreftpasienter utvikler kakeksi ved langtkommet kreftsykdom. Kakeksi kommer av gresk og betyr "dårlig tilstand", og kjennetegnes blant annet ved dårlig matlyst, kraftløshet, og muskel- og vekttap. I tillegg til at svulsten i seg selv kan gi vekttap (primær kakeksi), vil også andre effekter bidra til underernæring. Både cellegift og strålebehandling har bivirkninger, som ofte fører til vekttap. I tillegg vil mange pasienter være preget av nedstemthet og bekymring, noe som også gir nedsatt matlyst.

 

Ernæring ? en viktig del av behandlingen

 

Selv om man ikke kan behandle kreft ved hjelp av mat og drikke, har kostholdet en stor betydning i behandlingen av kreft. En tilfredsstillende ernæringsstatus er en viktig del av den totale kreftbehandlingen fordi en dårlig ernæringsstatus gir økt risiko for komplikasjoner, sykdom og død. Selv en liten vektnedgang kan forverre prognosen signifikant. For dårlig ernæringsstatus kan føre til at planlagt behandling må utsettes eller ikke kan gjennomføres i det hele tatt.

 

Effekten av behandlingen kan dessuten bli dårligere og sykdomsperioden lengre hvis pasientens ernæringstilstand er for dårlig. En tilfredsstillende kostbehandling vil kunne dempe symptomer som kvalme og diaré, og dermed gi mindre sjanse for vekttap og ytterligere forverring.

 

Energirike mellommåltider

 

? Kakao med krem
? Vafler med rømme og syltetøy
? Kaker og kjeks
? Sjokolade og søtsaker
? Nøtter
? Salte kjeks med fete oster
? Potetgull
? Næringsdrikker
? Fete melkeprodukter (yoghurt, kakao, milkshake osv)

 

Proteinrik mat

 

? Fisk
? Kjøtt
? Melkeprodukter
? Egg
? Belgfrukter
? Nøtter
? Soyaprodukter

 

Kostråd ved dårlig appetitt

 

Mange som har kreft har dårlig appetitt, ofte kombinert med kvalme og annet ubehag. Likevel er det svært viktig at den syke får i seg nok mat og drikke. Dette kan ofte være en utfordring.

 

For at ikke appetitten skal bli ødelagt allerede før den syke har begynt å spise, er det viktig at man ikke serverer for store porsjoner. Mange små måltider fremfor få og store gjør det lettere å få i seg nok næring. Ofte kan det være nødvendig med flere mellommåltider per dag. Ved dårlig appetitt er det også svært viktig at pasienten selv får lov til å være med på å bestemme maten, og at det legges vekt på at maten som serveres ser innbydende ut.

 

Maten som serveres bør være så næringsrik som mulig, og man bør være spesielt oppmerksom på å bruke fete og proteinrike matvarer ettersom fett inneholder mye energi og protein er et viktig næringsstoff i forbindelse med sykdom. En tradisjonell middagsrett bør derfor serveres med en større andel kjøtt/fisk/kylling og saus, og mindre andel poteter og grønnsaker fordi grønnsaker og poteter fyller mye opp i magen uten å gi nok energi. Proteinrike næringsdrikker (enten hjemmelaget eller fra apoteket) mellom måltidene kan være med på å øke det totale protein- og energiinntaket betydelig. Mange syns dessuten det er lettere å drikke enn å spise når de har dårlig appetitt.

 

Kostråd ved kvalme

 

Kvalme kan forårsakes av mange faktorer slik som smertestillende medikamenter, cellegift, psykisk stress, forstoppelse, bruk av sondeernæring eller intravenøs og av kreftsykdommen i seg selv. Hvis den syke er kvalm, er det viktig å sørge for nok væske, helst et par liter per dag, fordi dehydrering gjør kvalmen verre. Klare drikker slik som vann med sitron, selters og Farris, samt brus, saft, buljong, svak te, iste, eplemost, sportsdrikker eller saftbaserte næringsdrikker er drikker som ofte aksepteres til tross for kvalme.

 

Matlukt kan fremkalle kvalme, så i stedet for rykende varm mat som ofte lukter mye, bør man servere kalde/avkjølte retter slik som salater, reker, laksemousse, cottage cheese, frukt osv. Syrlig, tørr, mager, eller salt mat anbefales, men hva som smaker den enkelte kan være høyst individuelt. For noen vil krydret mat dempe kvalmen, mens andre foretrekker mat som smaker lite. Generelt er det slik at fet mat, stekt mat, røkt mat, sterkt krydret mat og varm mat med sterk lukt bør unngås. Pasienten bør oppfordres til å spise rolig, men ofte, ettersom tom mage kan forverre kvalmen.

 

Kostråd ved sårhet i munn og svelg

 

Cellegift, medisiner og strålebehandling mot munnhulen kan føre til såre slimhinner både i munn og svelg. I slike tilfeller er det viktig å velge mild mat som er skånsom mot munnhulen. Maten bør ha en bløt konsistens med romtemperatur. Supper, kokt laks, lakseboller, fiskesuppe, kjøttkaker, melke- og eggeretter, banan, cottage cheese, potetmos, makaroni, ost, puddinger, fromasjer og hermetiske frukter er gode alternativer.

 

Grønnsaker bør kokes ekstra godt slik at de blir myke. Maten blir lettere å svelge hvis den blandes med smør, saus, fløte eller kraft. Det kan også være lurt å skjære maten i små biter, eller mose den med en stavmikser eller food processor.

 

Det kan virke lindrende med iskald mat og drikke, eller å suge på en isbit. Et annet godt råd er å drikke litt fløte før måltidet, fordi dette smører slimhinnene. Pasienten bør unngå krydret, salt og syrlig mat som kan virke irriterende på en allerede sår munn. Eksempler på dette er tomater, sylteagurker, fruktjuice, sitrusfrukter, grov eller tørket mat.

 

Kostråd ved smaksforandringer

 

Mange som har kreft får smaksforandringer både på grunn av kreftsykdommen og behandlingen. Noen føler at de trenger mer søtt for at det skal smake søtt nok, eller at maten har en metallisk eller bitter smak. Smaksforandringer kan føre til at man får aversjon mot enkelte matvarer. Ofte er det proteinrike matvarer, spesielt rødt kjøtt som smaker annerledes.

 

Mat som smaker av metall bør unngås. Man bør heller spise andre proteinrike matvarer som kylling, kalkun, fisk, skalldyr, eggeretter, ost og melkeretter, nøtter, bønner og linser.

 

Sats på nye retter, og bruk gjerne marinader av juice, vin, eddik, olje, soyasaus og så videre for å gi kjøttet en annen smak. Noen syns det hjelper å bruke mer krydder og andre typer krydder enn det de er vant til. Kalde eller romtempererte retter kan være bedre enn varme. Det kan hjelpe å skylle munnen i saltvann eller sitronvann før måltidene, og ha en god tannhygiene. For de som har mistet smaken helt, kan det være lettere å spise hvis maten ser ekstra innbydende og fargerik ut.

 

Kostråd ved diaré

 

Cellegift eller strålebehandling mot tarmen kan gi diaré. Det samme kan medikamenter som antibiotika, alvorlig underernæring, kirurgiske inngrep i mage- og tarmkanalen, infeksjoner, og psykisk stress. Det er viktig at væsketapet erstattes, selv om mange føler at diareen utløses av mat/drikke. Væskene bør inneholde noe salter som i Farris, selters, buljong, ris- eller byggavkok tilsatt salt og sukker. Blåbærsaft eller svak te med litt sukker er også bra. All drikke bør ha romtemperatur.

 

  • Stoppende mat slik som ris, pasta, loff, bananer, poteter, egg, kokt frukt, kokte grønnsaker, hermetisk frukt, kylling, kalkun, fisk og cottage cheese er gode alternativer.
  • Fet mat og mat som er sterkt krydret bør unngås.
  • Ved stråleskadet tarm skal man også være forsiktig med inntak av grove fiber og gassdannende matvarer. Råkost bør ikke brukes, grønnsaker og poteter må være godt kokte. Banan og skrellet eple som tygges godt kan anbefales, men ellers bør frukt være kokt eller hermetisert.
  • Søtningsstoffer som sorbitol kan forverre diareen.
  • Så lenge diareen varer, bør man bruke laktoseredusert kost, dvs. at man unngår søt melk, brunost, prim og andre laktoserike matvarer. Graden av laktoseintoleranse varierer fra pasient til pasient.

 

Tips:
Risavkok eller byggrynsavkok:

 

2-3 ss ris/gryn i 1 l vann. Kokes i en time. Sil av grynene og tilsett 20 g sukker og en knivsodd salt til væsken.
Serveres romtemperert.

 

Kostråd ved forstoppelse

 

Både kreftsykdommen i seg selv og behandlingen kan føre til forstoppelse. Smertebehandling med opiater er en viktig årsak til forstoppelse hos kreftpasienter. Kreftsvulsten kan gi forsnevring av tarmkanalen, og det vil da være behov for fiberfattig eller flytende kost.

 

Ofte kan forstoppelsen skyldes at man får i seg for lite væske og fiber, at man har en redusert fysisk aktivitet, eller rett og slett at man spiser mindre enn man pleier.

 

  • Fiberrik mat i form av grovt brød, frukt og grønnsaker, et væskeinntak på minst 2 l per dag og økt fysisk aktivitet er ting som kan hjelpe ved forstoppelse.
  • Sviskejuice, tørkede frukter eller kli og linfrø blandet i litt Biola kan også være effektivt mot forstoppelse. Søt melk bør skiftes ut med sure melkeprodukter ettersom søt melk virker stoppende.

 

Pasta, ris, loff, vafler, grøt og annen melkemat virker stoppende og bør
unngås.

 

Kjøkkenskriveren nr. 5-07

 

 

 

 

 

Her kommer noen råd jeg fant på nettet:

 

Kortison

 

Da  er nedtrappingen av medisin begynt og det er mulig å gjøre noe annet enn å snakke. Kortison har utenom at jeg får måneansikt og god appetitt den virkningen som gjør jeg blir hyperaktiv. Jeg er nok hyper uten kortison så katastrofe.

 

Nå fikk jeg et ufrivillig opphold på Ullevål og senere på Bærum. Nå klargjøres man for nye runder og nå sjekkes alt, da dette blir mye.

 

Jeg kommer tilbake i løpet av kort, kort tid?. (i dag/i morgen)!

 

Oppdatering blogg

Går på medisin som gjør at bloggen må vente litt..... på nedtrapping nååå!!!!!!!!!!!!

Krystallsyken med noe attått

Da er vi ferdig ned krystallsyken og andre symptomer kommer frem. Det er ingen reflekser i venstre ben og nesten ingen i høyre dvs at forbindelsen med det store nervesystemet, er brutt.... Sist uke skulle jeg bli bra, denne uken er tvilsom. Imorgen er det Ullevåll (flere ganger), så får vi se. Besøket imorgen avsluttes med en MR undersøkelse med resultater i etterkant. 

 

Når dette er over skal det drikkes VIN ;-)

Krystallsyken, YES!

Yes, de fant ut hvilke krystaller som var på tur og for å gjenta legen så ble diagnosen:

 Uspesifisert forstyrrelse i vestibularisfunksjonen

 Godartet paroksysmal vertigo

  konklusjonen var: Canalithiasis/cupulolithiiasis ved laterale bakre og horisontale buegang. Rep.ad modum Epley. Følges opp videre med balansefys.

 Jeg skjønner ikke hva som står, men jeg forstår følgende?  Jeg blir bra igjen FORT og det er enkelt å behandle. Mine uker med isolasjon er over og jeg kan begynne å spise og drikke igjen, uten at alt kommer i retur. Tilstanden er ufarlig, men FY så ubehagelig!

 

Dagens behandling var å prøve å få øresteinene på plass ved å snu og vende på hele kroppen i forhold til hvor de er ute og flyter( -behandlingen gjentas 3x). Jobb skal ikke være problem etter at man får kontroll på øresteinene, og fly er også ok.




Ser frem imot en HERLIG VÅR!

Krystallsyken

Krystallsyken liker jeg ikke og den bidrar fortiden til mye unødvendig kjas og mas. Den kan dra dit pepper`n gror. I øyeblikket herjer den med kroppen og alt planlagt tull og tøys ender i sengen sammen med ett helt tivoli.  Nå liker jeg karusell, men denne har jeg fått overdose av, så kan styre min begeistring.

Foto: Funnet på nettet og er fra Suomen Tivoli in Kuusisaari, Oulu, Finnland

Så sjekker ut krystallsyken i løpet av uken og konsentrerer meg om tannlege, briller og andre morsomheter før neste behandlingsrunde begynner i mai (antar). Da står de tre siste svulstene til for hogg, så gruegleder meg. Men vil helst slippe cellegift samtidig med krystallsyken, så den skal BORT! Hvis ikke er jeg garantert å bli dårlig, veldig dårlig!

 


Voksen påskehare og synd ikke ører og ben kommer bedre fram !



 

GOD PÅSKE

God påske alle samme og kos dere masse i solen. Nå har vi sovet masse i Hemsedal, så på tide å forflytte seg til Oppdal.


Jeg tror jeg blir årets kylling dette året, da mye soving?. , men hvem vet kanskje vi kan legge noen egg i løpet av påsken.

 

 

 

På lading

Uttrykket ligge på lading har fått ny betydning etter cellegift og ikke bare mobiltelefonen som har behov for å lade batteriene. Vi har vært på Norefjell og i Trysil, herjet litt på Bølgen&Moi en lørdag, og i påsken står Hemsedal og Oppdal for tur. Norefjell og Trysil har gitt meg en pekepinn om hvor landet ligger og vet nå hva jeg kan og hva jeg ikke kan. Dette er det jeg kan:


Jacuzzi utendørs boblebad, no problem og gjerne inkludert bobler i glass.


Sole meg, no problem!


Knettsetra i Trysil, no problem

Det jeg ikke kan er å stå masse på ski, da jeg ikke klarer å svinge. Det er kun plog som fungerer og alle venner er nå advart. Jeg må gå alene på ski da jeg må lære alt på nytt, men gøy har jeg uansett. Jeg vil få problemer med å komme ned bakkene i Oppdal og etter helgens utskeielser på ski vet jeg at det kun er Fjellheisen som fungerer (vil få problemer ned til bunn). Ådalen er bare å glemme. I tillegg må jeg i perioder ligge på lading. Langrenn er enda verre, men ikke testet ut ennå. Men mulig jeg prøver meg på en liten tur i Hemsedal, så jeg vet hva jeg skal si nei til.

Sist uke

Det ble lansert en ny side for kreftrammede og de rundt som er ment å være ett tillegg til Kreftforenigen sine sider: http://kreftkamp.no/

Sist uke besluttet Helse og Omsorgsdepartementet mot Helsedirektoratets sine anbefalinger at kreftpasienter skal få de medisinene de mangler, se kreftforeningens blogg:http://www.kreftforeningens-blogg.no/2013/03/hvordan-er-det-mulig/

Blogg er tydeligvis både til glede og irritasjon og her er det en sjarmklump som har lagt igjen en kommentar på sist blogg:

Grima

16.03.2013 kl.14:33

Jeg kaller en spade for en spade: KREFT ER EN UHELBREDELIG SYKDOM. Får man kreft dør man av sykdommen. Man kan utsette døden noen få måneder med DYRE medisiner, men man blir ikke frisk. Jeg er sååå lei alle disse folka som står frem i media med kreftsykdommen sin, bare får å få medllidenhet. Håper du dør snart. Ingen vil savne hverken deg eller bloggen din.

Jeg lar kommentaren stå!

 

Doktor død er fortsatt på tur...

I november 2012 hadde vi ett innlegg om doktor død... og idag kom følgende nyheter på TV2

 

Helsemyndighetene sier nei til kreftmedisin:

 

 

Mor til Matias (21): ? Jeg godtar ikke at de skal sette en prislapp på sønnen min

 

I dag kom bekjeden: Føflekkpasienter får ikke medisiner likevel.

 

Dr. Død er her «Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet», som ønsker rammebetingelser for hva kostnadene for en antatt døende pasient skal koste samfunnet per leveår. Maksimum for hva et leveår har som verdi tar her utgangspunkt i BNP (brutto nasjonalprodukt) per år, og som i Norge er rundt 500.000 til 600.000 per innbygger. Jeg lurer på hva grekerne gjør og om de utefra BNP har råd til behandling i det hele tatt, eller får de utlevert kuler? Nå har ekspertgruppen som skulle utrede denne behandlingen kommet frem til at de anbefaler denne behandlingen. Men hva skjer....Helsetilsynet går mot anbefalinger gitt av eksperter på gitte områder, og har funnet ut at de heller ønsker å opprette ett nytt utvalg..., da de mener gruppen ikke har tatt hensyn til kost nytte faktoren, altså ett budsjettspørsmål. I fare for å gjenta meg selv så klipper vi litt fra innlegget i november.

Prioriteringsrådet vil diskutere øvre grense for et siste leveår

 

Er det rimelig at en pasient skal få forlenget livet til en pris på drøye 500 000 kroner? Leder av prioriteringsrådet, Bjørn Guldvog, mener man må diskutere innføring av en øvre økonomisk grense for behandling.

 

Kilde: Aftenposten 13.11.2012

 

I Tyskland under Hitlers sitt naziregime ble samme argumenter brukt ovenfor grupper med fysiske og psykiske handikap, se illustrasjon under.



Kilde (http://no.wikipedia.org/wiki/Aksjon_T4): På plakaten står det: «60,000 Reichsmark koster denne personen som lider av arvelig sykdom folkefellesskapet. Kamerat, det er også dine penger. Les Et nytt Folk, det månedlige magasinet fra Byrået for Rasepolitkk, NSDAP» (ca 1938)

 

Som kreftpasient har jeg vært heldig og kommet inn via øyeblikkelig hjelp, sluppet sykehuskøer og ble overført på timen til Ullevål sykehus etter at diagnosen var gitt. Men imorgen kan mangel på vilje til å innføre bruk av livsviktige medikamenter i kreftbehandlingen dreie seg om meg eller andre pasientgrupper. Antall personer som døde av føflekkreft i Norge i 2010 var ifølge Kreftregisteret 338 personer, så ca. 34 personer skal DØ og enda flere får forkortet livet, som følge av Helsedirektoratets avgjørelse igår.

En beslutning om hvor mye jeg som pasient skal koste er en politisk beslutning og ikke en byråkratisk avgjørelse. Hvis noen skal bestemme hvor mye jeg skal koste samfunnet vil jeg stemme på dem. Helsedirektoratet har her overprøvd faglige vurderinger til fordel for budsjetter, på tvers av tilsvarende beslutninger i andre nordiske land. Så enten har Helsedirektoratet gått utenfor mandatet sitt, ellers så sitter det noen politikere med små baller og gjemmer seg i en krok.

Igår var det kreft i morgen er det andre pasientgrupper!

SKAM DERE! 

 

Resultater PET/CT scan

Da fikk vi 8 nye uker og får være i fred til uke 20 i mai. Da blir det enten nye runder med cellegift (Cisplatin+Etoposid) eller de avventer 8 uker til (juli) før vi setter igang med nye runder. Så i mellomtiden er det bare å vente, la håret gro og ta det som det kommer. Jeg ønsker meg juli, så jeg rekker å ta ferie før vi starter på ny runde... Det er kjedelig med ev. ferie i september som skallet og småsyk etter kur, så foretrekker juni/juli med hår og frisk og rask.......  Men det er Cisplatin og Etoposid som har kapslet inn de andre kreftsvulstene, så da får vi ha som mål og ta resten i runde to ;-) Hvis vi begynner for tidlig så får ikke behandlingen ønsket effekt, da cellegift reagerer med hurtigvoksende celler og ikke saktevoksende, så svulstene må fyres opp litt mer før vi starter.

Men jeg bruker i alle fall ikke opp behandlingsalternativene mine så har fortsatt noe å gå på.

Nå er det ny PET/CT scan i mai + en GFR undersøkelse på Rikshospitalet for en ekstra sjekk av nyrene før vi starter runde 2....

 

 

Status

Da var det slutt på sykmelding fra i dag av. Jeg er fortsatt plaget av bivirkninger, men nå går det i rakettfart. Litt småtufs i kantene, men det blir bedre og bedre for hver dag som går.

Kreften? Den er der fortsatt, men 13 av 16 svulster var kapslet inn ved sist PET/CT scan og jeg vant første runde (storeslem). Det er i dag ingen som vet hva som skjer i morgen så foreløpig skal jeg gå og ta PET/CT scan ca. hver 8. uke. Neste gang er nå på onsdag og så kommer resultatene neste uke. Det høres kanskje vanskelig ut for deg/dere og leve med den usikkerheten, men for meg er det bare fantastisk da alternativet er så mye verre. Jeg har fortsatt ikke brukt opp behandlingsalternativene mine og klarer kroppen å kapsle inn 13 kreftsvulster, kan den ta resten også (spør du meg).

Ha en fortsatt strålende dag ;-)





Anne Lene



Alternativ behandling - engler og medisinmenn

Alternative behandlere har ikke lov å markedsføre seg med påstander om at de kan kurere selve kreftsykdommen. De har ifølge loven heller ikke lov til å behandle selve sykdommen uten at kreftpasientens lege samtykker til det.

Alternativ behandling har mange muligheter innenfor kreft og ifølge Kreftforeningen benytter ca. 1 av 3 kreftpasienter alternativ behandling, de fleste som ett tillegg til ordinær skolemedisin (http://www.kreftforeningens-blogg.no/tag/alternativ-behandling/). Jeg har fått mange velmenende råd fra mennesker og alt fra tankens kraft, syre og base balansen i kroppen, gurkemeie og hvitløk, antioksidanter, B-vitaminer, elektrodusert vann, bønneperler, bibelen , håndspåleggelser og selvfølgelig engler og andre eksotiske påfunn som skal bidra til helbredelse Jeg er nysgjerrig og har googlet og sett etter personer som har benyttet alternativ medisin istedenfor skolemedisin fra begynnelsen av og fant ett par blogger med alvorlige kreftdiagnoser. Jeg har også googlet navnet på eieren av bloggen og funnet dødsannonsene en til to måneder etter siste blogginnlegg. Den ene bloggen ga meg en dårlig følelse så mitt budskap er til andre kreftpasienter "Bruk behandlingsmulighetene også cellegift"!.




Men jeg har også funnet historier hvor man har benyttet alternativ behandling hvor «pasienten» har oppnådd ønskete resultat og har vært fornøyd med sine valg. Eksempler finner man blant annet innenfor smertelindring, kvalmestillende og ulike avslapningsmetoder, se mer på NIFAB sine kreftsider. 

Men noen av rådene jeg har fått hadde i verste konsekvens forårsaket alvorlige komplikasjoner, eller ødelagt deler av behandlingen. Her kommer ett par uskyldige eksempler fra egen hverdag så dere ser hvor lett det er å trå feil;-) Gurkemeie er et relativt vanlig kjerringråd når det gjelder kreft og også jeg har blitt anbefalt noen skjeer med daglig inntak av gurkemeie. Gurkemeie er for de fleste ufarlig, men jeg går på blodfortynnende medisin som er den tingen som gurkemeie interagerer med. Gurkemeie og for den saks skyld også hvetegress (konsentrert og finnes i såkalt supermat) er ufarlig for de fleste, men ikke for meg.  Antioksidanter skal ikke inntas i konsentrerte mengder under strålebehandling, da de ødelegger effekten av strålebehandlingen (det informeres om dette i forkant) osv. osv.

I dag helbredes 2 av 3 kreftpasienter ved hjelp av skolemedisin og resultatene blir stadig bedre. Kreftpasienter lever lenger, færre dør og samtidig utvikles det nye behandlingsalternativer, men cellegift gir samtidig store bivirkninger (varierer fra person til person). Så med slike fantastiske resultater, hvorfor forkaster mange mennesker moderne skolemedisin til fordel for eldgamle- og nye myter?

"En kreftpasient kan tilsynelatende være «frisk» og selve behandlingen og medisineringen rundt vil i mange tilfelle oppleves som mer invalidiserende enn sykdommen, både for pasienten selv og de rundt. Det er også individuelt hvordan/hvilken effekt hver enkelt pasient har av behandlingen, og samtidig er det ikke all kreft som lar seg behandle" (mine påstander).

Jeg har satt pris på de rundt som har forsøkt å komme med råd, da ser på det som ett uttrykk for omtanke og omsorg, gjerne ispedd ett stort engasjement. Men hvor går grensen mellom de godhjertete troende og de som tjener penger og kynisk utnytter personer som desperat ønsker å overleve en uhelbredelig kreftsykdom? Jeg har møtt en del «guruer», alternative behandlere, selvutnevnte kostholdseksperter men også mennesker med et religiøst livssyn inkl. holistisk livssyn. Her er ett par eksempler på mennesker jeg har møtt siste året (-holder alle godhjertete venner utenfor og sender de istedenfor en tanke og en klem her jeg sitter å skriver ;-) ).

På Stabekk der jeg bor har vi Baker Hansen, som er ett hyggelig sted å ta en formiddagskaffe. Og på en rolig formiddag i fjor sommer fikk Baker Hansen besøk av en ekte indisk guru. Mann med langt hår, skjegg og rare klær med bilder fra barnehjem i India som kunne tilby velsignelse både i fortid og nåtid. Så gøy,  og for bare noen få hundrelapper var formiddagens underholdning reddet. Dette gikk strålende og han ba meg skrive navnet på en blomst + navnet på min datters far på to papirlapper. Etter fem minutter kunne han fortelle at jeg kom til å bli 92 år gammel og med noen dødsdommer i bagasjen var det for mitt vedkommende hyggelige nyheter. Så kunne han uten forvarsel fortelle meg navnet på min datters far (papirlappen) og min datters navn (?) for å overbevise meg om ekte vare. Wow en ekte illusjonist på Baker Hansen?..Ekte vare betyr kjøp av velsignede bønneperler til den nette pris av 1500.- kr, men der sa mor stopp. Det var en grinete og sur guru som forsvant ut fra Baker Hansen, mens en lystig kreftpasient satt igjen.

Her er ett foto tatt av min kollega Anders i Nepal av en naken sadhu (hellig mann). De tar betalt av turistene for å løfte store  stener med penis, mens min indiske guru kjedelig nok holdt seg til velsignede bønneperler. Dette var en morsom sjarlatan å bli utsatt for, og du kan velge om du vil bli lurt. Men jeg har møtt personer ute i Europa som opererer som investorer og åndelig veileder for alternative klinikker i Europa (mange klinikker), og som påberoper å kurere kreft. Her får jeg en dårlig smak i munnen. Sjekk foto av bilene under hvor eier er investor i en større kjede med alternative klinikker.

 
Til slutt vil jeg si at det meg bekjent i dag ikke finnes noen alternative metoder som kan kurere kreft og som er verifisert. I Norge ble NIFAB ( http://www.nifab.no/ ) opprettet i 2007.  NIFAB har som oppgave å gi kunnskapsbasert informasjon til det norske folk om alternative behandlingsmåter.

 

 

 

Ting tar tiiiid!!!!

Tålmodige meg (LOL) må lære at ting tar tid, laaang tid. Bittelitt å gjøre så sier kroppen ifra og den velger gjerne en utradisjonell innfallsvinkel på å fortelle meg at nok er nok. I mitt tilfelle lar den meg kjøre karusell.


Så nå må jeg ha tunga rett i munnen og sørge for at summen av aktivitetene holder seg lavt. Det er ikke en aktivitet som utløser dette, men summen av alle aktiviteter. En tur til Tenerife, jobb samt det og fortsatt tro jeg kunne være sosial var over kanten. Så da røyk dansen sist lørdag, og vi fikk i stedet en tur med karusell (virus på balansen/krystallsyken). Kroppen brukte samme teknikk før jeg ble syk, men da var det mye som skulle til (Nå... bittelitt). Men i dag har jeg ingen tegn til krystallsyke, så flink pike. 

Flink pike = gjøre ingenting

Gikten som har plaget meg siden november forsvant (80% av smertene er borte) med ett trylleslag på lørdag (det gikk fort - I like). 



Endringer

Nå som statusen min som menneske har beveget seg fra død til levende på ubestemt tid, har tryggheten på livet og morgendagen kommet tilbake. Jeg har tatt kontroll over kreften, i hvert fall føles det sånn. Ett friskt menneske går ikke rundt og bekymrer seg for når og hvordan det skal dø, da vi tror det ligger langt inn i fremtiden. Det gjør heller ikke jeg, da døden ligger langt nok inn i fremtiden til at jeg sover godt om natten.



Jeg er i dag tilbake på jobb og med litt tilrettelegging går det strålende. Parykken ble kastet sist uke og det var gøy. På hotell med datteren og uten parykk til frokost og med parykk til middag. Det er utrolig hvor høflige folk er, da tok noen dager før jeg bestemte meg for uten parykk?. Jeg fikk ingen kommentarer, men fant ut at jeg hadde draget både med og uten parykk, så da var det greit. Så muligheten for å gi «F» løfte på parykken, smile og si; «jeg er din for evig», den forsvant sist uke. Kanskje like greit, spør du meg ;-)



Men selv om tanken er besnærende er ikke damen på sjekkeren, da behandling med cellegift ikke er noen skjønnhetskur. Effekten har vært fantastisk, men det har skjedd mye med kroppen fra mai og frem til i dag. Jeg må nok først selv bli venner med kroppen og mine nye lyter. Da både hår og muskler har vært fraværende i perioden. Tenner og syn har fått juling samtidig som at gikt, balanseproblemer og nummenhet i hender og føtter i dag er aktuelle problemstillinger. I tillegg har jeg fått operert inn ett venekateter som gjorde at jeg sist uke ble spurt om jeg hadde pacemaker, da jeg hadde på meg badedrakt (blir litt feil og «like» denne kommentaren).  

Men hver uke oppdager jeg små forbedringer. Denne uken har jeg sluttet å søle kaffe, og kan holde en kopp uten at halvparten havner i sofaen eller på gulvet, HURRA!!! Fremskrittene er små, men de er der hele tiden, og det er de vi fokuserer på ;-)

Tilbake på jobb

Da var vi tilbake på jobb og følelsen på mandag var fantastisk. Jeg har jobbet i Statens strålevern i mer enn 20 år og har de siste årene drevet mest med overvåkning av radioaktivitet i marint miljø. Det innebærer alt fra feltarbeid, skriving av rapporter, møter og masse gode kollegaer både i og utenfor Statens strålevern? TJOHO!!!



 




 


Her er ett par bilder fra feltarbeid og noen av Havforskningsinstituttet sine tokt i Nordsjøen og rundt Svalbard. Det siste bildet er fra en bosetning på Nordaustlandet som er en av øyene som tilhører Svalbard.

Jeg lette etter noen morsomme julebordsbilder med superhyggelige kollegaer fra Strålevernet, men så kom jeg til å tenke på opphavsretten (haha....). Fantastisk å være tilbake uansett ;-)

Så krysser vi fingrene for at ting ligger i ro, leeeenge!!!

Carpe Diem

Jeg fikk fantastiske resultater på PET/CT scan. Hva betyr dette? Jeg aner ikke og det tror jeg ikke så mange andre vet heller. Vi skal ha en ny PET/CT skan i mars, for å se på utviklingen. Om aktiviteten øker om en måned, seks måneder, eller ett år, det vet jeg ikke. Så i mellomtiden er det bare å nyte hver enkelt dag, og krysse fingrene for at det blir lenge. Bildet nedenfor viser en PET/CT scan og er hentet fra nettsidene til www.medwow.com

PET/CT: Da Rikshospitalet fikk Norges første PET-skanner i 2006, var det ifølge hjemmesidene til "aktiv mot kreft", som siste land i Europa. Wikipedia: PET/CT er en kombinasjon av de to billeddiagnostiske teknologiene Positronemisjonstomografi og Computertomografi. Det er den fremste og mest avanserte billeddiagnostiske undersøkelsesmetoden som finnes i dag, og er ett svært nyttig verktøy innenfor blant annet kreftområdet. Innen kreftdiagnostikk gir PET-bildene et grovt oversiktskart over områder i kroppen hvor det kan være svulster. Når disse smeltes sammen med CT-bilder som viser anatomiske detaljer, er det mulig å se nøyaktig hvor kreftcellene befinner seg. Mens undersøkelsesmetoder som MR, ultralyd og CT kan finne en kreftsvulst, kan en PET-skan også vise om svulsten er i live eller ikke, og skille mellom en godartet og ondartet svulst.

Resultatet: Det er 4 steder med «saktevoksende» aktivitet inkludert den bittelille kulen i lysken, som har vært der i 20-30 år? Det kan være en infeksjon, men begynner å ønske akkurat den kulen dit pepperen gror! En av to gjenværende svulster i leveren har samme aktivitet som vevet rundt, den andre er død (ingen aktivitet). Det er registrert to steder i lungen med «saktevoksende» aktivitet. Alt annet er dødt (ingen aktivitet), inkludert det de så på sist CT i november. I leveren har svulsten som var på ca. 13 x 6 cm blitt redusert med mer enn 90% (mulig mer reduksjon, men har ikke tallene så minimum). Tallet for Ki-67 (protein) angir kreftens aggressivitet og antallet kreftceller i svulsten innenfor ett gitt areal, og hvor alt over 10% er aggressivt. Min kreft hadde en Ki 67 verdi på over 70%, så hvordan alt har blitt saktevoksende aner jeg ikke.

CARPE DIEM

Les mer i arkivet » September 2013 » August 2013 » Juli 2013
kreftsykdom

kreftsykdom

51, Oslo

Om meg Hei, jeg heter Anne Lene Brungot og er 50 år gammel, og har fått diagnosert småcellet nevroendokrin kreft med ukjent opphav og med spredning til lunge og lever. Krefttypen er sjelden og oppstår de stedene på kroppen hvor man produserer hormoner. Alle de ulike variantene behandles ulikt, avhengig av primærkilden. Jeg er under behandling på Kreftsenteret som tilhører Ullevåll sykehus og er fornøyd med behandlingen. Har hatt to runder med cellegift og to runder med stråling foruten alle andre komplikasjoner som blodpropp i lunge, vann i hjerteposen, urinveisinfeksjon, blodforgiftning og andre komplikasjoner som kreften er kilden til. Mål: Massevis av galgenhumor og beskriver av tanker og situasjoner til ettertanke, forhåpentligvis med raushet og godt humør. Familie og venner som ønsker å holde kontakten vil her være oppdatert på status og hvor damen oppholder seg. Illustrasjoner og bilder som jeg ikke selv har tatt er funnet på nettet!

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits